El paradigma de la neurodiversidad

Después de la serie de 3 posts en Instagram, que te dejo a continuación:

• El paraguas de la neurodiversidad

• Cerebros diferentes (resultados de la investigación)

• Reflexiones sobre el paradigma de la neurodiversidad

Siento todavía la necesidad de profundizar - y eso, IG no me lo permite ^^.

Me da la sensación que todavía hay aspectos que generan confusión. Creo que lo más fácil es plantear preguntas y proponer pistas de respuestas - para que te puedas hacer tu propia opinión sin imponer tampoco una visión.

1. Entonces, desde el paradigma de la neurodiversidad, ¿ya no existen "patologías", "cerebros rotos", "disfunciones"? ¡Pero hay personas que sufren!

=> El paradigma de la neurodiversidad reconoce la validez de todos los cerebros / sistemas nerviosos. Reconocer la validez signfica que todas esas personas con esos cerebros variados tienen, básicamente, DERECHO A EXISTIR y ser vistas, reconocidas y validadas SIN ESTIGMA.

NO quiere decir que NO tengan retos, desafíos, dificultades que requieren adaptaciones, herramientas, estrategias, terapias, medicación y demás para ayudar a la persona a encontrar su punto de equilibrio que le permite tener bienestar en el día a día.

¡Pero necesitar estas adaptaciones no quiere decir que estés ROTA o DEFECTUOSA! Por lo tanto, no te tienes que NORMALIZAR para estar bien y tener salud.

Y eso es el aspecto clave: el paradigma de la neurodiversidad reconoce que podemos tener funcionamientos variados pero también que somos personas en una relación dinámica con nosotras mismas, el entorno, el resto de personas, el mundo, la sociedad, y que esta relación dinámica va a generar tanto fortalezas como retos, crisis, puntos de dolor, en función del CONTEXTO.

Nos invita a salir de la dicotomía: norma = sano / intacto VS fuera de la norma = patológico / defectuoso.

Pero si bien invita a abrazar la diversidad y las diferencias interhumanas, al igual que la biodiversidad abraza la validez de todas las especies, no quiere decir que tengas que aceptar tu funcionamiento y quedarte con los brazos cruzados en plan "pues es que soy así y la sociedad no me da lo que necesito así que me tenéis que aguantar".

Con la biodiversidad quizá se entienda más: tengo cierta obsesión con el Kakapo, un pájaro que se parece a un loro muy grande. Si nos vamos a una visión de que cada especie tiene que ser "útil" para considerarse válida (capacitismo), entonces desde luego pensaremos que una abeja tiene mucho más válidez que un kakapo, ya que ayuda a la polinización, mientras el kakapo es un loro torpe que no sabe volar y tiene retos para reproducirse.

Sin embargo la naturaleza no sigue a la lógica de la utilidad. El kakapo es parte del ecosistema y su existencia es valiosa.

El debate es, en realidad, mucho más profundo de lo que parece.

¿Cómo medimos el valor de una persona? (y ¿por qué?)

¿Una persona es valiosa y válida solo por el mero hecho de existir?

¿O lo es si aporta algo al sistema, a la sociedad, siendo capaz de adaptarse a ella?

La teoría de Darwin nos dice que prima la supervivencia del más apto, del que mejor se adapta a su entorno.

Pero ya no hablamos de entorno natural cuando nos referimos a los seres humanos, porque hemos creado un sistema mucho más complejo.

¿Queremos seres humanos bien adaptados a un sistema que está generando daños incontrolables en el ecosistema, que está dejando morir a gran parte de su población y que no es capaz de vivir en sintonía con su entorno natural?

¿Es un "error" de nuestro cerebro estar en depresión frente al panorama actual?

¿Es una disfunción tener una ansiedad constante y el sistema nervioso en hipervigilancia frente a la cantidad de tóxicos que ingerimos a diario (metafórica y literalmente hablando)?

¿Quién decide de lo que está "bien", de lo que es "normal"?

¿La ciencia? La ciencia no dará los mismos resultados en función del paradigma desde el cual se investiga. Los datos no se interpretarán de la misma manera en función de la lente que usemos.

Volviendo a la pregunta inicial: al igual que no vamos a exigir al kakapo convertirse en una abeja para ser valioso, no tiene sentido exigir a una persona funcionar dentro de un molde que hemos definido (con criterios arbitrarios y subjetivos dependiendo de un marco cultural) como "norma".

Pero tampoco quiere decir dejar de identificar necesidades, fortalezas, retos y recursos para ayudar a cada persona a poder vivir una vida, al menos, digna.

Podemos seguir riéndonos del kakapo que se atasca en un árbol por no saber volar, pero recordemos que las abejas también tienen un sostén para sobrevivir, las colmenas. Simplemente, vemos a las colmenas como algo obvio, porque las abejas "son muy útiles". Al kakapo en peligro de extinción, que le den, total, solo vive en una isla y "no sirve".

¿Si el kakapo no puede sobrevivir sin intervención, entonces es un fracaso evolutivo? Si la neurodivergencia necesita apoyo constante, ¿no es también un fallo de adaptación?

En realidad la evolución no es lineal ni finalista. Muchas especies sobreviven gracias a la cooperación y a la adaptación del entorno a ellas, no solo al revés. De hecho, somos la mayor prueba de esto: somos la especie que más ha transformado su entorno en lugar de adaptarse a ello.

Pero es que además, se piensa que el sistema (las colmenas) pensado por y para personas "neurotípicas", o sea, cuyo cerebro y funcionamiento se encuentra dentro de la "norma" (diferente en función de la cultura), es funcional y sostiene bien al menos a esas personas, cuando ni siquiera es el caso.

¿Cómo va a sostener a la diversidad, si ni siquiera es capaz de respaldar, apoyar y cuidar a esta norma para la cual supuestamente fue creado?

En fin, ahí igual entramos en otros debates. Pero espero haberte invitado al menos a cuestionarte las cosas. No tengo respuestas definidas.

2. ¿Y la neurodivergencia en todo esto?

Si nos basamos en el concepto literal de neurodiversidad, podremos probablemente deducir que, en realidad, el concepto de neurodivergencia no pinta nada aquí.

Si ya no hay una "norma", con un cerebro "superior" a otros, entonces tampoco hay divergencia.

Se puede ver a la neurodivergencia como un concepto social, porque depende de dónde pongamos la norma. Imagina una cultura en la que el funcionamiento autista es visto como la norma. Entonces lo disidente sería lo que consideramos en nuestra cultura lo "típico", lo "normativo".

Ojo, hay bases neurológicas reales para condiciones como el autismo o el TDAH, pero su significado social depende del contexto. Por ejemplo, la dislexia es un problema en sociedades que se apoyan en la lectura, pero no lo sería en culturas orales. No borraría las bases neurológicas, pero probablemente dejaría de ser una "divergencia".

La neurodivergencia también aparece como un movimiento identitario, para poder promover, sensibilizar, hacer valer, dar voz y representación a todo un colectivo estigmatizado, una minoría a la cual se le ha dictado durante mucho tiempo lo que tenía que hacer, cómo tenía que ser, y lo defectuosa que era para el sistema.

¿Quién entra en este colectivo? ¿Necesito un diagnóstico para ser considerada neurodivergente? ¿Si tengo otra condición de salud mental, entonces soy neurodivergente? Pero si me ven como neurodivergente, van a dejar de entender lo jodido que es convivir con un trastorno de salud mental y de apoyarme, ¿no?

Es más: ¿Podemos reconocer que una persona, por ejemplo, con trastorno bipolar, no está rota ni defectuosa para el sistema - su existencia es valida - Y reconocer a la vez que esta persona necesita tratamiento y apoyo para tener una vida digna, rica y plena?

Al igual que Dabrowski reconoce a las crisis existenciales como oportunidades de crecimiento - lo que NO significa que sean momentos chachi piruli que vamos a buscar vivir o que tengamos que atravesar a solas...

Si no hay patologías, entonces ¿cómo justificamos la necesidad de tratamiento para quienes lo necesitan?

¿Acaso no se puede reconocer el sufrimiento de una persona sin necesidad de justificación? Una persona con diabetes no está "rota", pero necesita insulina.

Es un debate complejo. Porque al generarse un movimiento identitario, genera a la vez sensación de ser impostora - ¿Tengo legitimidad en percibirme como neurodivergente si todavía no tengo diagnósticos? - como posibles nuevas discriminaciones.

¿Quién tiene derecho al carnet neurodivergente?

Si no soy ni autista ni TDAH, pero tengo TID o TOC, ¿puedo sentirme neurodivergente?

¿Tengo derecho a sentirme enfadada al ver que se empieza a ver mi condición de salud mental que me jode la vida como "parte de la diversidad humana"? (spoiler: totalmente, y te entiendo).

No romanticemos al sufrimiento.

Pero... ¿Dónde ponemos, otra vez, la "separación"?

¿Distinguiendo entre neurodivergencias que surgen en la infancia y son "de por vida" VS neurodivergencias adquiridas que se pueden modular?

¿No sería negar la complejidad de esas condiciones, y el caracter fluctuante de los fenotipos, incluso en neurodivergencias del desarrollo?

Y si tratamos de ir hacia un paradigma de inclusión, ¿Por qué estamos preguntándonos dónde empieza y dónde acaba?

En fin, creo que fueron suficientes preguntas para hoy. Te invito a compartir tu visión en comentarios - ójala fuera desde la benevolencia y la apertura hacia la variedad de puntos de vista. Siento tener más preguntas que respuestas, pero creo que son necesarias.

Un abrazo <3