To be or not to be... La cuestión del diagnóstico

El diagnóstico.

Un tema amplio, lleno de ideas preconcebidas, dudas, preguntas y expectativas.

Un tema importante cuando hablamos de perfiles atípicos.

Aunque nos enfrentamos siempre a una paradoja:

- Que sea un diagnóstico clínico o psicopedagógico, es un arma de doble filo. A la vez que aporta información sobre el funcionamiento y datos científicos obtenidos con instrumentos fiables... también puede llevar a estigmatizar y discriminar.


Y por eso es importante definir PARA QUÉ necesitamos el diagnóstico y cuáles son nuestras EXPECTATIVAS.

No es lo mismo querer una etiqueta para poder diferenciarse de los demás, usándola como excusa a su conducta, alzándola para no salir de su zona de confort - que querer conocerse mejor, buscando una explicación a su funcionamiento para poder actuar en coherencia y liberarse de la culpa.

También es cierto que la etiqueta es necesaria en los ámbitos educativos y clínicos para obtener ciertas ayudas / adaptaciones / que te hagan caso.

De todo esto ya hablé en los post de Instagram y Facebook así que os remito a ellos.


Los primeros murmullos


Y es que la voluntad de buscar respuestas no sale de la nada. Suele ser por "casualidad" que nos encontramos con información, un día, en las redes sociales o hablando con amigos por ejemplo, sobre una etiqueta que nos llama la atención.

Que sean altas capacidades, superdotación, hipersensibilidad, persona altamente sensible, autismo, síndrome de Asperger, TDAH, hiperactividad, dislexia, discalculia, etc., el nombre nos llama la atención.

Y de repente, algo surge en nuestras mentes.

Mmmm. Interesante. Todo esto me suena. Me llega. Me recuerda a muchas cosas mías. Oh, y eso también!

Y queremos saber más y más.

Y empieza una búsqueda frenética. Necesitamos saber.

No, no es posible, no puede ser eso.

No.

Y al día siguiente, la idea vuelve.

¿Y si fuera eso?

Los días pasan, las semanas también, incluso los años.

A veces se convierte en una obsesión. La persona necesita saberlo, tenerlo claro. Un autodiagnóstico no le vale, no tiene validez ni fiabilidad, hay que ir más allá...


Y así empieza la segunda parte de la búsqueda: encontrar un·a profesional que sepa del tema.

Con todos los miedos asociados: ¿y si no es eso? ¿y si estoy equivocado·a? ¿y si se van a reír de mí? ¿y si no es eso, entonces que será? ¿estoy loco·a? Etc.

Que sea para ti o para tus hijos·as, pedir ayuda para tener una evaluación externa nunca es un camino fácil.

Además, si lo haces en consultas privadas, suele tener un precio alto. Los precios para hacer los test de altas capacidades en Francia varían desde 200 hasta 500€, y me imagino que rondará por ahí en España también.

Pero al final, puede merecer la pena.

=> Te puede traer un sentimiento de liberación enorme, este "por fin lo entiendo todo" que alivia y permite empezar a aceptarse.

=> Pero no siempre. También puede traer la culpa, la rabia hacia las personas que no han sido capaces de verlo antes, la frustración de pensar "entonces soy así, no puedo hacer nada por cambiarlo".

=> Y el "no me lo creo" que sigue ahí, aunque hayas obtenido confirmación, el síndrome del impostor que vuelve al galope.

Una mezcla de todo esto.

Por eso es muy importante un buen acompañamiento durante las fases de pre/post diagnóstico y durante.

Porque está bien recibir el famoso informe que lo cambia todo y a la vez es solo un trozo de papel, pero...

¿Y ahora qué?

¿Qué hago sabiendo que soy superdotado·a? ¿Autista? ¿Aspie? ¿TDAH? ¿Disléxico?

Y eso vale para cualquier otro diagnóstico.

Vale, y ahora que sé que lo que tengo se llama "tal", ¿que pasa?

Las emociones pueden ser muy intensas, las dudas y los altibajos frecuentes.

Y todo esto depende mucho de las expectativas que tenías antes, por eso es importante tenerlas claras.

En general, la mayoría de las personas que he podido conocer han vivido el diagnóstico con cierto alivio, como una nueva perspectiva que permite por fin entender muchas cosas de su vida, como un prisma con el que vuelves a ver toda tu vida.

Pero también te digo que hay momentos en los que la etiqueta pica, y pica mucho.

Y nos gustaría tirarla a la basura y deshacernos de ella para siempre.


Si eres consciente de ello y quieres saber, adelante! Si todavía no lo tienes tan claro, tomate tu tiempo, no hay prisa.


¿Y cuando se trata de mi hijo·a?


Tema muy delicado, cuando el diagnóstico no es para nosotros·as mismos·as sino para otra personita que amamos.

Decidir por el·la peque es siempre difícil, ya que esta decisión va a tener consecuencias en su vida para siempre.

Cuando hay sufrimiento o quejas del niño/de la niña, creo que una evaluación puede dar pistas de como se le puede ayudar. Todo depende de cómo se haga la evaluación y, otra vez, del para qué.

Hay muchas escuelas que están muy cerradas a evaluar y dar respuestas a alumnos·as con perfil atípico. Pero la ley les obliga - esto hay que recordarlo. La lucha con las instancias educativas puede ser larga y dura. Pero merece la pena.


Si el·la peque tiene necesidades educativas, es mucho mejor darle una respuesta adaptada cuanto antes.

Pero no siempre es posible.

En todos casos, aunque sean personitas, tienen su voluntad propia y saben a veces muy bien lo que necesitan, aunque no puedan todavía expresarlo con palabras. Con una exploración mediante el juego por ejemplo, podemos chequear lo que necesita, lo que quiere o no, como lo está viviendo, si está sufriendo y por qué...

Así que antes de tomar la decisión, pregúntale su opinión ;)


¿Qué es lo que se puede evaluar/diagnosticar?


Aquí hablamos de diagnóstico en un sentido amplio - no únicamente de un diagnóstico clínico. También se hacen diagnósticos pedagógicos, aunque no es una palabra que me guste mucho por las connotaciones a "enfermedad" que tiene. No hablo de diagnosticar ninguna enfermedad.


Hablo de evaluar con instrumentos fiables y válidos científicamente los distintos ámbitos del desarrollo, de la personalidad y del funcionamiento cognitivo, entre otras cosas, de las persona. La "etiqueta" final se da en función de si se cumplen o no una serie de criterios. Pero la etiqueta en sí está lejos de ser lo más valioso del proceso.

Realmente, lo que nos interesa y que nos va a ser útil, es la evaluación en sí-misma y todos los datos que va a permitir recopilar.

Esta información va a ser muy diferente entre una persona y otra, aunque tengan la misma etiqueta.


Dos personas con la misma etiqueta pueden ser totalmente distintas.

Y es eso el problema con el diagnóstico y las categorías, sobre todo en los perfiles atípicos: no hay una categoría bien definida, todas se solapan un poco entre ellas, hay muchas comorbilidades, poca definición clara... en fin, no tiene nada que ver con hacer una prueba de laboratorio que te indica formalmente si tienes o no tal enfermedad.

Un diagnóstico en psicología, más aún cuando se trata de condiciones que todavía no están bien definidas, NO ES INMUTABLE.


Un diagnóstico en psicología no es definitivo ni seguro al 100%.

Sabiendo eso, voy a desglosar un poco cada "perfil" para que veáis en qué consiste la evaluación:


- Altas capacidades (no hago distinción con la superdotación, como lo hacen ciertos autores).

Se puede evaluar el perfil cognitivo con los test de inteligencia (los test de Wechsler WAIS y WISC son los más usados), la creatividad (es decir, el pensamiento divergente - el test de Torrance es el más conocido), la personalidad (existen diversos test también, me gusta el MBTI), la autoestima, la historia del cliente, incluso la parte emocional (aunque todavía no hay muchas pruebas fiables que permitan evaluar esta parte) y todo lo que el profesional considere necesario evaluar (por ejemplo, el estilo de aprendizaje, los estilos cognitivos, las sobre excitabilidades...). También existen cuestionarios de "screening" para detectar posibles perfiles AACC en la escuela (para profesores o padres/madres) y entrevistas estructuradas. ¡Lo ideal es mezclar todos estos instrumentos!


- Autismo / síndrome de Asperger. Hay varios test de "screening" para determinar si hay una posibilidad de encontrarse en el espectro (como el RAADS-14 y los test de Baron-Cohen). Luego se puede evaluar también la inteligencia, el reconocimiento de las emociones, las funciones ejecutivas (que permiten controlar y autorregular la propia conducta), la percepción, la comprensión (de la ironía, de los chistes...), hay también pruebas psicomotoras... se pueden combinar muchas!

Y por supuesto, una entrevista estructurada con la persona, con preguntas sobre su infancia, su conducta, sus intereses, sus relaciones sociales, etc. es imprescindible. También hay cuestionarios que permiten detectar los patrones conductuales y emocionales típicos del autismo (escala de Belinchon, ASDASQ...), que se pueden administrar a miembros de la familia que viven con la persona o la conocen muy bien para obtener más datos. Otra vez, es muy necesario obtener datos de diversas fuentes.


- Para el TDAH y las DIS-(lexia, lalia, calculia, ortografía...) no soy tan experta así que no tengo mucha idea de las pruebas concretas. Serían pruebas para medir los distintos tipos de atención, las funciones ejecutivas, pruebas de comprensión, lectura, cálculo, etc.


- Para la alta sensibilidad, todavía no existen pruebas fiables, y tampoco se reconoce la etiqueta como una condición en sí misma, sino más bien el polo extremo de algo común a todos los humanos (la sensibilidad). El test de Elaine Aron, que es la autora que definió las características de las personas PAS, da una pista - pero no tiene validez científica reconocida (todavía).


- El test de las "overexcitabilities" de Dabrowski también puede ser interesante en todos los perfiles atípicos - se llama OEQ-II. Permite medir la "excitabilidad" o sensibilidad del individuo en los ámbitos de cognición, imaginación, sensorialidad, emociones y psicomotricidad.


No quiero meter mucha chapa "técnica", por eso doy solo un repaso general, para que entendáis lo más fundamental: NO HAY UNA ÚNICA PRUEBA para cada perfil.


Y otra conclusión importante: es necesario que el·la profesional sea EXPERTO·A en el perfil que se quiere evaluar. Para ello no dudéis en contactar con las asociaciones que os podrán guiar o directamente hacer la evaluación.


Soy psicóloga, de hecho tengo formación clínica, podría reconocer una depresión o un trastorno de ansiedad sin mucha dificultad por ejemplo, pero las condiciones atípicas son variadas y NO son trastornos (aunque se use la palabra para el autismo y el TDAH, son trastornos del neurodesarrollo, es decir, una forma de desarrollo DIFERENTE, no defectuosa en sí, por eso se habla cada vez más de CONDICIONES).

Es mucho más difícil realizar un diagnóstico diferencial para estas condiciones que se solapan tanto - y de hecho, muchas veces, cohabitan en un mismo individuo (DOBLE EXCEPCIONALIDAD de la que hablaré en otro artículo). Se puede ser/tener Asperger y altas capacidades por ejemplo, o AACC y dislexia, o TDAH y alta sensibilidad...


La cuestión del autodiagnóstico


¿Y qué pasa con el autodiagnóstico? ¿Es suficiente? ¿Necesito hacer algo más?

Muchas veces en los perfiles atípicos pasamos por una fase de autodiagnóstico.

Nos apropiamos la etiqueta porque todo corresponde, estamos convencidos·as de que "es eso" y, aunque sigue habiendo muchas dudas, intentamos afirmarnos como "personas con ... tal cosa" o "persona tal".

Y veo muchas "peleas" virtuales en las redes entre "gente diagnosticada formalmente" y gente "autodiagnosticada", en espera o no de un diagnóstico formal.

Estas luchas de ego hacen que en muchas ocasiones una persona busque un diagnóstico formal, cuando realmente no le hace falta, simplemente para callar la boca de los demás y sentirse más legítima.

Y esta fase de autodiagnóstico puede ser una fase transitoria (la espera para los diagnósticos puede ser muy larga) o una fase que se mantiene en el tiempo (porque no hay necesidad o ganas de ir más allá).


Yo distingo dos casos:

- Las personas que, leyendo un libro (como el de Demasiado inteligente para ser feliz), viendo un reportaje o lo que sea, de repente tienen una revelación y empiezan a pensar, tímidamente, que podría encajar (con la voz en la cabeza de "anda ya, como vas a ser superdotado·a!!!")


- Las personas que sólo quieren lucirse y seguir las modas - y se dicen "superdotados" con prepotencia, o "asperger" porque según ellos, "mola". Estas personas son las que, para mi, son peligrosas y fomentan los estereotipos.


Es muy fácil distinguir a los dos tipos por la actitud. Una persona que cree que "puede ser" y que todavía está en la duda, o incluso una persona que ya ha asumido su condición, sin un diagnóstico formal, pero sabe en el fondo de su corazón que "es eso", pocas veces va a tener una actitud prepotente o chulear en plan "yo soy más listo que tú", porque es SUPER MEGA CONSCIENTE de las dificultades que trae la condición. Un usurpador, no.

En cuanto al diagnóstico formal, para mí no es absolutamente necesario. Lo que importa es cómo te sientes, lo que quieres y qué te podría aportar este diagnóstico formal.


En MI caso (por daros un ejemplo personal), sí que tengo un diagnóstico "formal" realizado por unas psicólogas (muy majas y competentes, por cierto) para una de las condiciones mencionadas en el artículo, pero no para la otra - pero sí que mi anterior psicóloga lo "vio" durante el proceso de la terapia y me lo transmitió, de ahí investigué más y más y... tengo clarísimo que todo lo que he vivido corresponde a esta "doble excepcionalidad" - con esto me basta. No necesito saber más - de momento.


La cuestión de la inteligencia

No voy a entrar en detalles técnicos pero sí que voy a ampliar un poco lo que empecé a comentar en las redes sociales sobre el tema de los test de inteligencia.


Sobre todo para recordar varios puntos:

- La famosa barrera del "CI = 130" como criterio diagnóstico de las AACC no se basa en absolutamente nada en concreto, es puramente estadística. ¡No hay pruebas de que con un CI de 130 tu cerebro sea diferente!

Pero sí se ve en las imágenes funcionales (IRMf) realizadas en las investigaciones que los cerebros de las personas AACC o autistas son diferentes al de los neurotípicos (creo que también en TDAH).


- Dicho esto, se puede tener un perfil de altas capacidades con todas las característica asociadas teniendo un CI de 125 por ejemplo, o un CI heterogéneo. Os recuerdo que el CI es una puntuación global que hace la media entre varios subtest (distintos en función del test usado).

Es más interesante centrarse en la puntuación obtenida en cada subtest (de hecho se usan más los percéntiles que la propia puntuación) y sobre todo, los comentarios de la persona que evalúa.


El CI global no es una información muy relevante.

Si veo un informe con sólo las puntuaciones sin saber que test se ha usado, no me dice gran cosa, es sólo un número. Pero los comentarios del·de la profesional son lo que realmente aporta información, porque es lo que habrá detectado durante las pruebas, y es lo que permite entender el perfil cognitivo del cliente.


- Hay otras formas de detectar un perfil de AACC. Aunque para la escuela y en general las pruebas de CI sean las más usadas, sobre todo las de Wechsler, no quiere decir que sea la única forma. ¡Muchas veces se obtiene mucha más información con una entrevista estructurada, unos cuestionarios o varias sesiones de terapia!


En conclusión:

... La cuestión no es SER O NO SER de altas capacidades, de alta sensibilidad, TDAH, aspie o lo que fuese.

La cuestión es QUIÉN ERES y QUIÉN QUIERES SER, teniendo en cuenta tu funcionamiento peculiar y único!


Por último (es un artículo muy largo ya!) recuerda lo siguiente:

- La decisión de hacer o no una evaluación diagnóstica TE PERTENECE

- Asegúrate de que el·la profesional que contrates sea experto·a en el tema, te de confianza y "buen feeling".

- Asegúrate también si puedes de que los test que utiliza son las últimas versiones, sobre todo para los test de inteligencia.

- Recuerda que el CI no es más que una mera puntuación, igual que cuando te toman la temperatura, y no significa nada en sí.

- El momento de la evaluación suele ser ansioso pero... muchas de las pruebas y cuestionarios utilizados son bastante divertidos y ¡te lo puedes pasar bien! Además, recuerda que vas a aprender sobre ti mismo·a, y eso es muy gratificante!

- Trabaja tus expectativas y el "para que", un diagnóstico no debería convertirse en una excusa para no esforzarse o dejar de actuar.



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